Vsebina
Koliko ljudi zboli za lupusom? In koliko jih umre zaradi bolezni? In kakšni so zdravstveni stroški bolezni? Katere so v bistvu nekatere ključne statistike o lupusu?Katere so ključne statistike, tiste številke, ki bi jih morali imeti vsi, če jih nekdo vpraša o tej bolezni? Če vas enako vpraša nekdo, ki ne pozna lupusa, upamo, da vam bo ta članek s sklicevanjem na statistiko, zbrano iz Lupusove fundacije Amerike (LFA), pomagal pri pripravi.
O Lupusu
- Približno 1,5 milijona Američanov ima obliko lupusa.
- Primeri sistemskega eritematoznega lupusa: 70% vseh primerov lupusa.
- Od posameznikov z diagnozo lupusa je 90% žensk.
- Osemdeset odstotkov ljudi razvije lupus med 15 in 45 letom starosti.
- Lupus je dva do trikrat bolj razširjen med barvnimi ljudmi.
- Verjetnost, da ima starš ali brat ali sestra lupus ali razvije lupus: 20%.
Diagnosticiranje bolezni
- Raziskava LFA je pokazala, da je več kot 50% anketirancev trpelo več kot štiri leta, preden je bil njihov lupus pravilno diagnosticiran.
- Za večino ljudi, ki so bili vključeni v isto raziskavo, so se trije zdravniki odpravili na pravilno diagnozo, revmatolog pa je skoraj polovico teh ljudi pravilno diagnosticiral.
Življenje z lupusom
- Medtem ko je število smrtnih žrtev, pripisanih lupusu, v zadnjih 20 letih naraščalo, ni znano, ali to predstavlja dejansko povečanje smrtnosti ali zgolj boljše prepoznavanje in poročanje o bolezni.
- Večina ljudi z lupusom bo zaradi izboljšane diagnoze in zdravljenja živela normalno.
- Dve tretjini bolnikov z lupusom v študiji LFA sta poročali o popolni ali delni izgubi dohodka zaradi zapletov njihove bolezni.
- Povprečni letni stroški zdravljenja za osebo z lupusom znašajo od 6.000 do 10.000 dolarjev, nekatera zdravljenja pa stanejo nekaj tisoč dolarjev na mesec.
- Primarna podporna mreža za bolnike z lupusom - družino in prijatelje.
Kot navajajo v raziskavi LFA, so najtežji dejavniki obvladovanja:
- Bolečina
- Spremembe življenjskega sloga
- Čustvene težave
Druge oblike lupusa
Čeprav je sistemski eritematozni lupus (SLE) najpogostejša oblika lupusa, obstajajo tudi druge oblike te bolezni, vključno z eritematoznim lupusom, ki ga povzročajo zdravila, kožni lupus eritematozus in novorojenčki lupus.
SLE je kronično vnetno stanje, ki lahko ubije. S SLE telo proizvaja protitelesa, ki napadajo različne organske sisteme, kot so koža, sklepi, ledvice, pljuča, srce, sluznice in živčni sistem.
Ljudje s SLE se lahko predstavijo s številnimi sistemi - mnogi nespecifični, kot so utrujenost, zvišana telesna temperatura in izguba teže -, zaradi česar je to bolezen težko diagnosticirati. Poleg tega pri tej bolezni ni enotnih diagnostičnih pravil. Tako mnogi ljudje s to boleznijo preživijo leta, ne da bi jim postavili diagnozo. Dejansko v povprečju potrebuje približno 5 let, da oseba s SLE dobi pravilno diagnozo. Kljub temu je nujno, da diagnozo postavimo takoj ker zgodnje zdravljenje te bolezni znatno zmanjša trpljenje bolnikov in možnost smrti.